Carta testimonio de un pianista de 28 años

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Mi nombre es José Sánchez-Cerezo de la Fuente. A la edad de 24 me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Se trata de una edad poco usual, es cierto, en una enfermedad que aparece generalmente a partir de los 50 o más adelante.

Durante los últimos 3 años he pasado por un proceso, habitual en prácticamente cualquier persona afectada por una enfermedad crónica, especialmente si es joven, de negación de la enfermedad, depresión, pérdida de la autoestima, aislamiento y trastornos psicológicos temporales de diverso tipo. No obstante hoy día me encuentro saliendo de esa etapa con más “experiencia de la vida” de la que tenía en el momento en el que se me diagnosticó la enfermedad.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica y degenerativa consistente en la muerte prematura de un determinado tipo de neuronas en el cerebro que se encargan de controlar los movimientos del cuerpo. No es contagiosa de ninguna manera. Hoy día se desconoce la causa de la enfermada, y, por el momento, también se ignora la cura.

Los enfermos de Parkinson no sólo sufren por su dolencia, sino que los síntomas habituales tales como el paso rígido al andar, o ciertos movimientos involuntarios de las extremidades, les acarrean además la mirada de reproche de quien, por desconocer la enfermedad, considera que se trata de alguien ebrio o psicológicamente trastornado. Mi intención es, por lo tanto, no sólo dar a conocer la existencia de este trastorno para quien no tiene noticia de él, sino también tratar de eliminar algunas de las ideas preconcebidas que puedan tener aquellos que sólo han oído hablar de la enfermedad de un modo muy superficial o que se han informado mal (pues los reportajes que en ocasiones podemos ver en televisión suelen tender al sensacionalismo y al alarmismo para captar más audiencia y no son tan de fiar ni tan rigurosos como debiera ser). Del mismo modo, pretendo con mi situación personal mostrar que los enfermos de Parkinson pueden en ocasiones realizar las mismas tareas que cualquier otra persona. Generalmente no es así, y la mayoría padecen minusvalías en un grado o en otro, pero, como toda persona que padece una enfermedad, por el motivo que sea, es igualmente digna de respeto por parte de los que le rodean y en nada
disminuye su valor humano y vital. Todos, usted y yo, llevamos dentro unas ganas de vivir y de seguir adelante extraordinarias, aunque en ocasiones son necesarias situaciones extraordinarias para que salgan a la luz.

De toda circunstancia en la vida podemos aprender algo, y en la medida en que aprendemos, mejorar como personas. Generalmente se dice que aprendemos a base de golpes y palos. Yo no lo creo así, lo que sucede es que cuando disfrutamos no nos damos cuenta de que estamos aprendiendo (es normal, estamos ocupados disfrutando). Yo, al menos, disfruto y aprendo compartiendo esto con ustedes. Si además de eso, puedo ayudar a alguien aunque sea levemente, si puedo dar ánimos y esperanzas para seguir adelante a aquellos que se encuentren ante un trance similar o, si, por lo menos, puedo hacer que con la música que interpreto o los poemas que leo, alguien se sienta más alegre, más relajado o simplemente menos aburrido o aburrida, me daré por satisfecho. De hecho, si han leído hasta aquí, mi visita ya ha tenido sentido y, por ello, le doy las gracias.

Por favor, sonrían y disfruten de la vida (¿acaso tienen algo mejor que hacer con ella?)

Un caluroso saludo

José Sánchez-Cerezo de la Fuente